В Счётной палате предложили обновить список редких болезней

02-09-2021 09:53:38

Фото: peptidebio.ru

Многие препараты не зарегистрированы в России.

Зампред Счётной палаты Галина Изотова считает, что перечень редких заболеваний необходимо обновить.

Она напомнила о финансируемой из федерального бюджета программе «высокозатратных нозологий». В её перечне оказались 14 нозологий, среди них гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше.

Важно актуализировать перечни орфанных заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам, — пояснила Галина Изотова в интервью «РИА Новости».

Она добавила, что Всемирная организация здравоохранения считает заболевание редким, если оно поражает одного из 2000 человек и реже.

Сейчас в мире насчитывают от 5000 до 8000 заболеваний генетического характера. Многие орфанные лекарства являются инновационными, биотехнологическими продуктами, и не зарегистрированы в России.