Новости. Омск



Ксюша никогда не станет взрослой

Что бы ни говорили политики о санкциях, о вреде и пользе их для экономики страны и удовлетворения государственных амбиций, одна «маленькая трагедия» в Новосибирске перевешивает все эти плюсы и минусы.

«Чуда не произошло. Ксения никогда не станет взрослой, а ее родители, и так прошедшие ад, до конца своих дней будут жить с одним вопросом «Почему?»… Сколько детей еще нужно похоронить?» - написала в «Фейсбуке» председатель благотворительного фонда «Здоровье - детям» (по совместительству помощник Уполномоченного по правам ребенка в Сибири) Дарья Макарова.

Ксюша родилась в Кирове. Нелады с сердцем у нее обнаружились, когда ей исполнился год. Проявились они на снимке УЗИ. Три недели пролежала с нею мама в стационаре, но установить причину аномалии местные медики не смогли: для ее выявления дали им направление в один из самых авторитетных наряду с петербургским и московским кардиоцентров - Новосибирский институт патологии кровообращения имени Мешалкина.
Здесь кардиологи определили диагноз – порок сердца. Прооперировали, но улучшения не случилось. На следующий день после операции возникла острая сердечная недостаточность. Девочку подключили к аппарату искусственного кровообращения. Помочь, сказали врачи, может только трансплантация сердца. Но в России таких операций не делают, не позволяет законодательство.

Институт направил в Москву в Минздравсоцразвития заключение о необходимости проведения операции за рубежом. Комиссия министерства, рассмотрев историю болезни, признала, что другого выхода нет, из чего следует, что оно обязано, согласно подписанному министром приказу (последний раз обновленному в мае 2012 г. в сторону расширения возможностей лечения) заключить с иностранной клиникой договор и оплатить сумму, указанную в нем плюс затраты на проезд, проживание из бюджетных средств.

Восемь месяцев прожили Плясуновы - Максим, Екатерина и Ксюша в Новосибирске, а дело с мертвой точки не сдвинулось. В первых числах министерство сообщило, что клиники в Италии и Германии, куда был направлен запрос, делать операцию отказались: мол, не хватает органов и для своих.

- Еще год-два назад таких проблем почему-то не возникало, - сказала нашему корреспонденту Дарья Макарова. - Когда дети нуждались в экстренной помощи, это решалось быстро. Например, Вере Смольниковой, трехлетней девочке из Новосибирска, сделали пересадку сердца в городе Бергамо в Италии. А сейчас почему-то договориться не получается.

По мнению Дарьи, чиновники ведомства - федерального, а не местного (областной Минздрав, по ее словам, сделал все, что мог) чего-то не договаривали: об отказе известно только с их слов, устных, письменного ответа они не выслали.

Если верить сотрудникам министерства, из всех клиник, куда обращались они, согласилась прооперировать Ксюшу только одна, которая находится в Венгрии. Но, как выяснилось, у России нет соглашения с этой страной на проведение таких операций. Процесс его составления, согласования затянулся на месяцы. «Они говорят, что условия, которые выдвигает Венгрия, не устраивают российскую сторону, - пояснил отец девочки Максим Плясунов порталу «Сибкрай». - Соглашение корректируется и неизвестно, сколько еще эта переписка продлится».

Под аппаратом в реанимации Ксюша пробыла около полугода. И с каждым днем надежда таяла, но до последнего дня жила. «Она у нас молодец! Старается! Держится! Нам сказали, что это - первый ребенок, который у них так долго лежит на аппарате...» - писал «ВКонтакте» Максим. «Я от нее чувствую силу, желание жить, как она борется, как она сражается и как она делает всё для того, чтобы была у нее еще возможность. Мне просто за себя стало стыдно, почему я такая слабая, а мой ребенок такой сильный», - рассказывала сайту «Новосибирские новости» мама Ксюши Екатерина Плясунова.

Состояние девочки ухудшалось, открылось внутреннее кровотечение, а чиновники тем временем дорабатывали соглашение. Не успели.

В интервью программе «Вести-Новосибирск» Дарья Макарова озвучила ряд вопросов к государству: «Почему получились такие проволочки с документами? Почему, по словам родителей девочки, в министерстве им сказали, чтобы они сами договаривались с переводчиком и разговаривали с клиникой? Почему министерство выбрало именно Венгрию? Почему не отправило запросы в клиники Великобритании, которые считаются одними из лучших? Обращались ли чиновники Миздрава в клинику Бергамо, с которой у него имеется соглашение?».

В «Фейсбуке» Дарья написала, что, по ее мнению, они не смогли договориться о госпитализации Ксении за рубежом «из-за санкций, политических игрищ»: для спасения девочки кто-то должен был взять на себя ответственность, но в министерстве таких людей не нашлось.

Получается, что Ксюша попала под санкции. По сравнению с политическими интересами государств, их великими миссиями что ее жизнь? Эту «маленькую трагедию» они вряд ли заметят.

Одно из самых печальных последствий тех же санкций, которые, как известно, подтолкнули к падению курс рубля - резкое подорожание лекарств, в том числе для детей, страдающих онкологическими заболеваниями.
Новые ценники получил от поставщиков Томский детский благотворительный фонд имени Алены Петровой: большинство препаратов подскочили в цене на 20 процентов, некоторые - почти на треть.

- В прошлом году я заказывала Онкаспар, - рассказала нам глава фонда Елена Петрова. - Стоил он 73 тысячи 500 рублей, а теперь пришел счет - 94800. Получается, что за четыре флакона надо заплатить сумму, на которую раньше можно было бы купить пять, и еще бы осталось 12 тысяч рублей. А цена Ноксафила, если перевести на одну дозировочную ложку - 1,5 тысячи. Такие затраты родителям больных детей не по силам.

Фонд собирает средства на препараты, не включенные в льготный федеральный список лекарств, поскольку они относятся к вспомогательным. Но при лечении без них обойтись нельзя, иначе для ребенка оно превратится в пытку, они необходимы для обезболивания, предотвращения побочного действия. «Сколько бы они не стоили, - говорит Елена Алексеевна. - Мы эти деньги должны найти».

Задача сложная: суммы пожертвований в детский фонд в последнее время из-за ослабления рубля заметно уменьшились. «Да, в прошлом году поступило от благотворителей 13 миллионов рублей - на 30 процентов меньше, чем в предыдущем. Это, естественно, у многих людей сейчас финансовые проблемы. Но у фонда есть свой запас, и областная власть нам в помощи никогда не отказывала. Поэтому паники тут быть не должно».

Елена Петрова уверена, что «ни один ребенок без лекарств не останется. Она известный человек в Томской области, сопредседатель регионального отделения Общенародного российского фронта (ОНФ), на президентских выборах была доверенным лицом Владимира Путина и областная администрация относится к ее просьбам серьезно, поэтому для такой уверенности у нее основания есть.

Но в большинстве российских регионов и до падения рубля не хватало средств на обеспечение дорогими препаратами всех нуждающихся. Проблема эта минувшим летом обсуждалась в Государственной Думе, о чем сообщал тогда и БК55. Напомним, депутат от «СР» предложил внести поправки в закон «Об охране здоровья граждан» с тем, чтобы изменить схему финансирования лекарств для больных, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, переложить бремя с региональных бюджетов, поскольку многие не в состоянии его нести, на федеральный. «За» проголосовали три фракции (КПРФ, СР и ЛДПР), а представители «Единой России» (237 депутатов из 238) уклонились от голосования и таким образом сорвали его, потому что составляют они в Госдуме стабильное - с начала третьего тысячелетия - большинство. Поправка не прошла: искать средства на лечение редких больных будут по-прежнему регионы, в которых лишних денег не водится.

Теперь искать средства на спасение и облегчение страданий больных, в том числе и детей, им будет еще труднее.


  • ПОПУЛЯРНОЕ
  • ОБСУЖДАЕМОЕ

Уважаемые читатели! Теперь Вы можете комментировать материалы сайта, зарегистрировавшись здесь.

Комментирование также доступно при авторизации через любую из социальных сетей:

Перед тем как оставить комментарий, прочтите правила
Ваше имя*:
Ваш E-mail:

Введите числа с картинки:



------------------------------08.02.2015 13:45:32
пересадить всех чиновников на отечественное авто
а разницу перечислить на спасение и облегчение страданий больных
0
0
Даздраперма Авдеевна08.02.2015 20:29:31
Самое страшное это аморальные люди во власти. Это возможно только в аморальном и лживом государстве.
0
0
Александр ГРАСС08.02.2015 22:55:33
Удивительно, но создается стойкое впечатление, что в нашей стране во власти нет ни одного порядочного чиновника. Живут только своими частными интересами. Ни грамма сострадания, подвижничества, сочувствия, политической воли и действий в интересах большинства. Эта страшная история лишь малюсенькая толика в чудовищном по размаху перечне ежедневных человеческих трагедий. По вине этих холеных, бездушных чинуш...
0
0
Георгий Бородянский09.02.2015 00:51:05
Да, Александр, но таких чиновников делает система, именно такие ей и нужны - те, для кого "государственные интересы" важней живущих в этом государстве людей, в том числе и детей.Тех же, кто по наивности полагает, что государство состоит из людей, а не из правящего клана, она отторгает или перековывает в государственников.
0
0
Омичка09.02.2015 09:52:28
Когда вы все поймете,что государство- это машина для подавления..,а не для вашего осчастливливания ?Чиновников менять надо всех через каждые 2 года,запрещать заниматься бизнесом.В кресле они пекутся только о своей ж....Кому из них нужен чей-то больной ребенок ?Это беда родителей, и все.А у чиновника - работа,вас много,а он у себя один.И ничего вы с ним не сделаете.Добрым и гуманным быть его не заставишь.Рычаги воздействия на власть должны быть экономические.Есть жалоба на твое бездействие-пошел вон.Без права работать на госслужбе.
Соболезную родителям.Не в той стране их ребенок заболел,увы.
0
0
Станислав09.02.2015 17:03:32
Зато на перевооружение и увеличение военных расходов у депутатов не дрожит рука, перед нажатием кнопки при голосовании за бюджет. Вот такие они наши представители во власти! Как убедить людей начать требовать от чинуши и депутата, чтобы они поняли, что не мы им, а они нам обязаны, своей сытной жизнью.
Не забуду как Антон Буслов (умер в 2014г. от рака находясь на лечении в США) рассказывал что медперсонал очень удивлялся что он собирает собирает деньги на своё лечение сам, при этом является гражданином России по их мнению очень богатой страны. Удивление было объяснимо т.к. все иностранные пациенты лечились у них за счёт государственных средств стран гражданами которых они являются.
Почему у наших люди, нет элементарного чувства собственного достоинства? Почему многие из нас радуются, что у страны есть ядерный пояс шахида? Почему нам хорошо, когда другим, а особенно близким соседям плохо? Я не знаю, что тут и сказать.
Родителей девочки жалко. Я бы в подобной ситуации, всю оставшуюся жизнь себя корил, что чего-то не доделали, где-то не дожал какого-то конкретного чиновника. Не дай бог кому-то, с таким столкнутся в личной жизни.
0
0
Ирина (другая)01.03.2015 01:56:13
Соболезную родителям.Не в той стране их ребенок заболел, увы.
====
я тоже соболезную родителям. Но мне интересно -- в какой "той" стране ребенку надо было заболеть? Где-то без дорогостоящей страховки делают операции просто так? Но ведь есть куча стран, где заболевание ребенку вообще бы не диагностировали.
почему из трагедии надо делать выводы о не "той стране"?
0
0
05 декабря 2017
2653 0
Колумнистика


Архив
О проекте
Рубрики новостей
Разделы
Статистика
Яндекс цитирования Rambler's Top100
Рейтинг@Mail.ru
Присоединяйтесь
Сетевое издание БК55

Свидетельство: ЭЛ № ФС 77-60277 выдано 19.12.2014 Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовый коммуникаций (Роскомнадзор)

CopyRight © 2008-2014 БК55
Все права защищены.

При размещении информации с сайта в других источниках гиперссылка
на сайт обязательна.
Редакция не всегда разделяет точку зрения блогеров и не несёт ответственности за содержание постов и комментариев на сайте. Перепечатка материалов и использование их в любой форме, в том числе и в электронных СМИ, возможны только с письменного разрешения редакции.
И. о. редактора информационной ленты сайта - Ермоленко Ольга Николаевна.
email: [email protected]

Редакция сайта:
г.Омск, ул. Декабристов, 45/1, 2 этаж, тел.: (3812) 399-087
e-mail: [email protected]

Рекламный отдел: (3812) 399-089, 399-121
e-mail: [email protected], [email protected]