Специалист по социальной работе фонда «Обнимая небо» стала лауреатом федерального этапа премии Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет «Родительское спасибо». Ее наградили в Кремлевском дворце съездов в номинации «За преданность интересам детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью».

— Екатерина, поделитесь впечатлениям от поездки.

— Она была очень крутой. Нам выдали специальные пропуска, мы прошли в Кремль через отдельный вход, нас провели за кулисы, смогли посмотреть, как там все устроено, как располагаются артисты, как они репетируют. Я впервые была в Кремле. Мне кажется, это впечатления на всю жизнь. Была небольшая репетиция, мы увидели артистов, которые будут нас награждать, все были очень милые, добрые, приветливые. Первым я увидела Илью Резника. Еще Эдвард Радзинский — лично он не присутствовал, был в роли интерактивного ведущего. Еще из награждающих были Дмитрий Харатьян, Лариса Долина, моя любимая Ирина Горбачева. Мне премию вручала Любовь Толкалина. Всех не вспомню, но было много известных — я удивилась таким масштабам, потому что думала, это будет такой междусобойчик. Меня порадовало, что было много детей с особенностями развития, как в зрительном зале, так и среди выступающих. Я такое очень люблю, я за интеграцию, за инклюзию. Мы увидели, что эти дети есть, что они талантливые, им дали возможность проявить себя. Здорово, если эта тенденция продолжится и в больших концертах на федеральных каналах будут участвовать все.

— В зале было много людей?

— Организаторы сказали, он рассчитан на 5000 человек, хотя мне показалось, он довольно камерный. И зал был полный. Я была приятно удивлена тем, что такому количеству людей интересна эта тема. Там были спектакль и награждение. Среди зрителей я видела людей, которые мелькают на телевидении. Мне было приятно, ведь это известные, занятые люди, и здорово, что у них остается время, чтобы поинтересоваться чем-то еще.

— Каково было выйти на сцену перед такой аудиторией?

— Были мысли, что, возможно, я растеряюсь: оказаться перед таким количеством людей как на ладони — это стеснительно, волнительно. Но когда я вышла на сцену, там уже стояли другие лауреаты — мы успели познакомиться. Я шла к ним, улыбалась. Мне вручили награду, букет, и дальше я стояла счастливая, спокойная. Я знала, что в зале два человека из Омска — это Наталья Мишенина и руководитель фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко. Я ощущала их поддержку, чувствовала себя хорошо, не испугалась.

— Как вы стали претендентом на премию?

— Когда подавались мои данные на региональный этап, я даже не знала, что это федеральная премия, — думала, что-то местное. Потом мне написала Наталья Мишенина, это председатель омского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Сказала: ты едешь в Москву. Я удивилась: это было очень неожиданно. Мне казалось, я работаю в этой сфере не так уж давно, и было много других достойных кандидатов. Одну девушку я знаю лично, болела за нее. Я смущаюсь, что выделили именно меня, с другой стороны, я воспринимаю это как признание работы всей нашей команды. Мне кажется, в нашей организации каждый заслуживает награды.

— Какой у вас стаж как у специалиста по социальной работе?

— Всего около пяти лет. Раньше я работала в другой НКО. В фонде «Обнимая небо» я с основания, т. е. 2,5 года. С июля прошлого года мы работаем в хосписе и на выездах со взрослыми паллиативными пациентами. Переключиться на взрослых было сложно — раньше я работала с детьми. Со взрослыми все совершенно иначе. Поначалу было страшно, но я в срочном порядке начала изучать информацию, съездила на форум по паллиативной помощи. Стала общаться с коллегами из других городов. Поэтому удалось быстро набраться знаний, опыта, и теперь я чувствую себя в этой теме достаточно уверенно.

— Можете подробней остановиться на отличиях?

— Детский паллиатив, как правило, долгий, хотя бывают и исключения. Но чаще всего это сложные врожденные заболевания и состояния, в которых ребенок может пребывать годами. И все это время ему нужна поддержка. Все настроено на то, чтобы помогать ему на протяжении длительного срока. Когда я пришла во взрослый паллиатив, я практически сразу начала работать с пациентами с онкозаболеваниями. Уход из жизни, как правило, довольно быстрый — человек угасает в течение нескольких месяцев или даже недель, и важно, что мы можем познакомиться, когда времени осталось уже совсем мало. И тут нужно успеть всю работу проделать очень быстро и качественно. Когда к нам обращаются родственники, у них довольно сильный стресс, они не знают, за что хвататься, куда бежать. Они даже еще не приняли идею того, что человека даже нельзя вылечить — часто так бывает: многие настроены на то, чтобы продолжать лечение, бороться, выкарабкиваться, побеждать болезнь… Людям почему-то кажется, что если человека выписали в паллиатив — значит, его отправили умирать. Кто-то возмущается: «Нас отправили в хоспис, почему нас не лечат?». Нужно попытаться объяснить: то, что у человека неизлечимый диагноз, не значит, что жизнь заканчивается в эту минуту. Она продолжается, пациент в том же состоянии, в котором был вчера. Может, на какое-то время его состояние даже улучшится оттого, что он перестал получать химиотерапию и сложное лечение. Появится аппетит, бодрость, желание куда-то съездить, пожить полноценной жизнью. С выпиской в хоспис жизнь продолжается и нужно, чтобы вся эта оставшаяся жизнь, сколько бы ее ни осталось, была качественной. Когда люди понимают это, уход из жизни становится не мучительным ожиданием смерти, а спокойным, пусть и постепенным, принятием ситуации. У пациента появляется возможность взять от каждого дня максимум, от каждой минуты, проведенной с близкими.

— Что входит в ваши обязанности?

Если говорить об обязанностях непосредственно специалиста по социальной работе — это консультирование по вопросам получения инвалидности, внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации. Вопросы, связанные с лекарственным обеспечением, с адаптацией жилого помещения для пациента. Иногда нужно медоборудование, технические средства реабилитации. Сиделки, патронаж — все на свете. Но на самом деле мои обязанности шире, чем у соцработника: я стараюсь выяснить, что нужно человеку, и неважно, в какой сфере эта потребность. А потом уже я выясняю, как решить вопрос, при необходимости привлекаю специалистов из разных сфер. Есть два момента, которые на сегодняшний день меня очень заботят. Первое: человек обязательно должен быть обезболен. И второе: нужно заботиться о снятии побочных симптомов. Страшно, когда человек умирает не от самого заболевания, а от побочки, которую можно снять. Порой близкие игнорируют побочные эффекты, думая, что так и должно быть. Я считаю, что всегда можно что-то сделать. Если что-то происходит, появился какой-то неприятный симптом или настроение не то, если просто есть чувство, что что-то не так, всегда прошу сообщить об этом мне. Бывает такое, что родственники не хотели обращаться по какому-то, казалось бы, мелкому вопросу. Но обратились, и нашлось решение, которое оказалось довольно простым. И жизнь человека стала лучше, комфортнее.

— Удается наладить с ними контакт?

— Пациенты хосписа, как правило, довольно общительные. Я поражаюсь, насколько они похожи в своей открытости, даже доверчивости. Наверное, это прозвучит странно, но их объединяет какое-то позитивное отношение к событиям вокруг. Я захожу, приветствую их, они мне улыбаются, рассказывают о себе, часто пытаются угостить, сделать комплимент. Они с благодарностью воспринимают любое внимание и заботу и при этом не требуют чего-то, ведут себя достаточно скромно. В близких разговорах кто-то признается, что испытывает чувство вины за ошибки прошлого, сожалеет о чем-то. Бывает, человек замечательный, всю жизнь работал, у него отличная семья, классные дети, которые заботятся о нем. Но он с сожалением вспоминает, как когда-то давно кого-то обидел, что-то не то сказал. Интересно, как работает этот механизм, — не у всех, правда. Ты думаешь: это же ерунда, мы каждый день в социуме что-то делаем не так. Просто какая-то чистота в сердце появляется, которая заставляет их сожалеть…

— А бывает, что человек замыкается, злится?

— В психологии есть 5 стадий переживания горя. Кто-то может застрять на стадии гнева… Порой люди грубят в открытую, но я не воспринимаю это на свой счет: ему просто плохо. Я пытаюсь понять, почему плохо, и не лезть к нему со своей добротой. Пытаюсь решить его проблему, хотя это не всегда возможно, и это нужно просто принять. Недавно у нас был пациент, про которого все сотрудники говорили, что он вредный. А у меня с ним получалось договориться. Он пролежал в хосписе полгода, я его успела полюбить… Мне до сих пор сложно принять тот факт, что его больше нет. Я люблю своих подопечных, каждого из них. Сейчас они мелькают в голове, и я понимаю: всех люблю, все классные.

— Как вы справляетесь с тем, что так много людей, которых вы знали, уже не с нами?

— Когда я только начинала работать, думала, будет легко: я знала эту тему, знала, на что иду. Но в процессе работы это все равно оседает грузом на сердце. Помогает то, что у нас в фонде есть психолог — она работает и с нами тоже. Важна поддержка коллектива: мы одна большая семья, очень друг друга любим, понимаем. Лучший способ снять стресс — прийти в коллектив, почувствовать, что я нужна, услышана, правильно понята и принята. Ощутить, что все нормально, что жизнь продолжается, что все хорошо… И работаешь дальше.

Юлия Ожерельева