Не считая чиновников и олигархов, есть одна категория населения в нашей стране, жизнь которой в последние годы значительно изменилась к лучшему: это – люди, страдающие редкими (их еще называют орфанными) заболеваниями. Еще лет 10-15 назад они считались неизлечимыми, но благодаря мировым прорывам в фармакологии, у больных появилась надежда если не на абсолютное исцеление, то на долгую полноценную жизнь.

Орфанников в Омской области примерно 3 тысячи, в России, по данным Минсоцздравразвития, 300 тысяч. Это, пожалуй, единственная социальная группа, которую невозможно убедить в том, что Америка является им врагом, так как жизненно необходимые им препараты производятся в основном в США. Кто же их враги настоящие, теперь они точно знают: думские депутаты от «Единой России» - 237 из 238 - отказались голосовать за программу федерального финансирования приобретения этих лекарств, возложив всю ответственность и обязанность поиска средств на руководителей субъектов РФ. Остальные фракции (КПРФ, ЛДПР, «Справедливая Россия») в полном составе проголосовали «за», что практически не имело значения,  «единороссы» в Госдуме с начала третьего тысячелетия составляют стабильное большинство.

В профильном комитете ГД так и объяснили журналистам, что поправки отклонены ради «финансовой стабильности». Ради стабильности депутатов, газовых и нефтяных магнатов, обитателей Кремля тысячи больных останутся без препаратов, без которых многие из них вряд ли выживут. В регионах лишних денег не водится. Как сообщает «Новая газета», Центр изучения и анализа проблем народонаселения изучил возможности региональных бюджетов и пришел к выводу, что ни один из них не способен сегодня взять на себя все затраты, необходимые на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.

Оно действительно стоит дорого. Месячная норма лекарств на каждого больного в среднем обходится в сотни тысяч, а иногда - в миллионы рублей. Столько приходится тратить на «поддержание текущего состояния» (чтобы больному не стало хуже). С точки зрения «финансовой стабильности» эти расходы крайне неэффективны. Но в любом государстве, если оно – не варварское, их необходимость не обсуждается, так как отрицание ее – обыкновенный фашизм. Если бы в Госдуме заседала фракция оккупантов, то она бы тоже решила, что продление жизни таким больным слишком накладно для экономики страны. Но решение это приняли главные думские патриоты и борцы с «американскою оккупацией» (так позиционируют себя самые активные члены фракции во главе с депутатом Федоровым). Содержание каждого из них стоит российской казне дороже самых дорогих орфанных больных: в 2014 году расходы на Госдуму составят 8 млрд рублей (в среднем на депутата - около 20 млн), а в бюджет следующего думцы-«единороссы» заложили увеличение затрат на себя любимых – на миллиард 200 млн рублей.

Вопрос, «кто же все-таки оккупанты?», остается открытым. Если так относится эта партия к соотечественникам неизлечимо больным, на каком основании мы можем считать, что ее отношение к здоровым принципиальное иное? Вряд ли, так как уже по определению (вспомним еще принятый ею «закон Ирода») это партия не людей (частицу «не» в данном случае можно писать и слитно).

Что касается Омской области, то она в настоящее время относится к тем немногим регионам, в которых орфанники получают все необходимые препараты. В чем я удостоверился, обзвонив медицинские учреждения, где они лечатся, и объединения инвалидов. Например, руководитель регионального «Всероссийского общества гемофилии» Людмила Громова (возглавляет она и общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре) рассказала, что по универсальному показателю обеспеченности лекарствами страдающих этим заболеванием – так называемому «количеству международных единиц» - Омская область сейчас лидирует не только в Сибири, и не только в РФ, но и в сравнении со многими европейскими странами.

В этом принципиальное отличие ее нынешней власти от предыдущей. По остальным показателям она может быть хуже или лучше, но показатель человечности все-таки всех их главней. И сохранение жизни людям несоизмеримо важней – по обыкновенным христианским понятиям - Федоровки, гидроузла, метро и всего прочего вместе взятых, даже если бы многомиллиардные затраты, списанные на них, воплотились бы во что-то реальное.

Впрочем, дело даже и не в затратах. Шесть лет назад я написал материал об омских лимфолейкозниках - он назывался «Списки больных поправляются». В нем рассказывалось о том, как в массово исключались из списков нуждающихся в дорогостоящих курсах лечения люди, которых это исключение обрекало на смерть. Один росчерк чиновничьего пера, и более 30 пациентов с множественной миеломой лишились препарата велкейд, который давал им большие шансы на жизнь. Всего же из списков на выживание ежегодно вычеркивались сотни больных (а многие и не попадали в них – процедура сбора справок, дающих право на препараты, была слишком долгой и муторной).

И делалось это не ради экономии бюджетных средств (дорогостоящие нозологии финансировались не из региональной, а из федеральной казны), а только для того, чтоб «не портить статистику» - для «улучшения имиджа региона», чтобы его руководство лучше выглядело в глазах Москвы: ему хотелось ей показать, что в Омской области население и без дорогих препаратов чувствует себя хорошо. Вот ради чего преждевременно, скоропостижно уходили из жизни многие лимфолейкозники (сколько – никто не считал: ни в какой статотчетности эти показатели не фиксировались).

Облминздрав в то время рапортовал: «Уровень госпитализации пациентов с онкогематологическими заболеваниями за 3 года снизился на 5,8%. А госпитальная летальность в этой группе больных - на 46,6%». Как говорили мне по секрету медики, это означало одно: больные раком крови умирают дома, поскольку в стационаре места им не находится.

Как статистику не прятали, а она вылезла вся – в ходе переписи населения: в Омской области его сокращение за 10 лет оказалось необъяснимо самым большим в Сибири.

И никаким «духовным наследием» бывшим омским правителям всего этого не искупить. Единственное, что можно им посоветовать – молчаливого покаяния, без напоминания о себе омичам, но к такому совету эти люди вряд ли прислушаются.

Георгий Бородянский