Негосударственный хоспис для неизлечимо больных детей планирует открыть в Омске благотворительный центр помощи детям «Радуга». Руководитель общественной организации Валерий Евстигнеев рассказал «Бизнес-курсу», чем его проект будет отличаться от тех государственных учреждений паллиативной помощи, что на сего­дняшний день существуют в России.

На отдельном столике в офисе благотворительного центра «Радуга» в стеклянной вазе горит большая свеча.

– Это наша традиция, – объясняет Валерий Евстигнеев. – Традиция печальная. Свечу зажигаем в память об ушедшем ребенке, которому, к сожалению, не помогла наша помощь. Бывает, что и средства собрали, и операцию ребенку сделали – причем светила европейской медицины, но и это не спасло ему жизнь.

Центр «Радуга» широко известен и в Омске, и за его пределами, а сегодня – и за пределами страны. Основная деятельность центра заключается в помощи детям, нужда­ющимся в высокотехнологичной, а значит, дорогосто­ящей медицинской помощи как в российских клиниках, так и за рубежом. Благодаря адресным пожертвованиям, которые неравнодушные люди отправляют на расчетный счет «Радуги», была спасена уже не одна жизнь.

Сегодня с руководителем центра мы говорим о детях, которых даже самая сложная и дорогостоящая операция уже не спасет. Но если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, уверен Валерий Евстигнеев. Он не просит денег у власти и не обивает пороги административных учреждений и кабинетов чиновников. И в редакцию обратился лишь затем, чтобы привлечь внимание общественности к проблеме детской паллиативной помощи и, возможно, изменить вектор отношения к этому явлению.

– Речь не идет о спасении или продлении жизни, – объясняет Евстигнеев. – Огромная эмоциональная и психологическая нагрузка, не говоря уже о сильной, порой нестерпимой, физической боли пациента, ложится на плечи как угасающего ребенка, так и его родных. При этом ребенок находится либо в реанимации, куда, скорее всего, не пустят родителей, либо дома, где семья остается лицом к лицу с обрушившимися на нее трудностями. Далеко не каждая мама умеет правильно ухаживать за безнадежно больным ребенком, а обучить ее некому. Самые простые бытовые вещи становятся труднодоступными для родителей: дети нуждаются в ежеминутном уходе, порой нет времени банально принять душ или сбегать за продуктами. Проблема оказания правильной паллиативной помощи стоит в Омской области очень остро.

Открытие детского хосписа европейского образца, по мнению руководителя благотворительного центра, хоть немного, но продвинет область в решении этого серьезного вопроса. В здоровом гражданском обществе от семей с тяжелобольными детьми не отворачиваются, им помогают. Чтобы проиллюстрировать ситуацию «на местах», Валерий Алексеевич открывает на своем планшете презентацию: готовил ее для выступления на конференции по паллиативной помощи в Финляндии.

Перелистывает страницы:
– Вот паллиативный подросток, которого выписали из больницы – сказали, что дальше держать в клинике смысла нет. Мы обеспечили мальчику домашнюю реанимацию. Через год он скончался: открылось кровотечение, и мама просто не сумела среагировать должным образом – она не врач, не медсестра… Ребенок умер у нее на глазах.

На следующей фотографии – мальчик из сельской семьи. Его родителей давно лишили родительских прав, жил он в деревенском доме с бабушкой. Покосившийся забор, оконные проемы затянуты пленкой. Явно и хлеб в эту деревню не каждый день завозят. Вся пенсия бабушки уходила на содержание тяжелобольного внука. Самое страшное, что российское законодательство не разрешает использование сильных обезболивающих средств, если ребенок не в больнице. Дети умирают дома в муках и страданиях.

– А эта девочка за свою короткую жизнь фактически ни разу не улыбнулась. Печальная, хрупкая, как стеклянная фигурка, – Валерий Алексеевич продолжает тягостную «экскурсию». – Или еще один ангелочек, Карина. Жила в верующей семье, воспитывалась дедушкой и бабушкой. «О чем ты просишь Бога, Кариночка?» – спросили мы у нее. «Чтобы мои мучения поскорее закончились», – ответила девочка. «Может быть, у тебя есть мечта, которую мы могли бы исполнить?» – «Хочу большого розового зайца». И через несколько дней умерла в обнимку с плюшевой игрушкой…

По неофициальным данным, из числа всех неизлечимо больных людей в России свыше 278 тысяч – это дети. Специалистов же, способных оказать им грамотную паллиативную помощь, – единицы. В 2014 году в Омской области, по официальным данным, таких детей было 317. По неофициальным их в десятки раз больше, утверждает Валерий Евстигнеев:
– Наша организация оказывает бесплатные транспортные услуги детям-инвалидам, которые прикованы к инвалидному креслу, и мы своими глазами видим, кто в ближайшее время перейдет в статус паллиативных детей.

Детская паллиативная помощь для Омска словосочетание не новое: хосписы для детей открыты на базе детской городской больницы №4 и на базе Кормиловской центральной районной больницы. При упоминании о них Валерий Алексеевич кивает:
– Сделали, да. И это хорошо, конечно, что на проблему обратили должное внимание. Другое дело, что условия в этих бюджетных учреждениях оставляют желать много лучшего. Даже если для ребенка там есть все самое необходимое, для родителей не учтено ничего. Они могут находиться рядом с ребенком не более двух часов в день. А что в остальное время? Как выдержать разлуку с угасающим ре­бенком?

На вопрос, как складываются в связи с новым проектом его отношения с местным минздравом, руководитель «Радуги» отвечает, признаться, достаточно традиционно:
– Мы очень благодарны, что нам не мешают. Пока никаких претензий у нас друг к другу нет. Разумеется, нам придется взаимодействовать в рамках системы, мы будем вынуждены обратиться в министерство здравоохранения, чтобы нам выделили лицензированного детского паллиативного, специально обученного врача, несмотря на то, что основная цель нахождения в хосписе – не лечение, а качественное содержание. Тем не менее мы своими силами и средствами уже подготовили и обучили врача в Москве. На круг­лом столе в минздраве, посвященном паллиативной помощи, мы уверенно сказали: если открываем хоспис, то постараемся максимально уйти от привычного российского больнично-коридорного формата. Он должен быть по-домашнему уютным, комфортным, находиться в санаторной лесопарковой зоне. «Делайте!» – сказали власти.
Делают. Валерий Евстигнеев с помощью риэлторов уже присмотрел помещение под будущий «Дом радужного детства» и сегодня ведет переговоры с хозяевами базы отдыха «Серебряный бор» в Подгородке. «У собственника прекрасное отношение к проекту, – делится Валерий Алексеевич. – Отнесся с душой, предлагает свою помощь и участие».

Возможно, здесь расположится «Дом радужного детства»

Речь идет о здании, которое находится справа от центрального корпуса «Серебряного бора». Территория огорожена, есть свои подъездные пути, возможность организовать процесс питания и грамотного содержания детей. Плюс свежий воздух, красивая природа, возможность гулять с детьми. Евстигнеев уже сделал инженерную экспертизу, с ее результатами готов двигаться дальше.
– Уже сегодня мы готовы внести почти половину стоимости, к лету постараемся закрыть всю сумму и принять первых пациентов уже в 2015 году.

Цена вопроса, по словам Валерия Евстигнеева, с учетом небольшой реконструкции и обеспечением необходимого оборудования составит примерно 25 миллионов рублей.
С предложением поддержать проект благотворитель уже вышел в разные страны, сам участвует в мероприятиях и конференциях. Сейчас «Радугу» ждут на благотворительный концерт для нового проекта в Хельсинки.

На специализированное оборудование, по предварительным подсчетам, потребуются еще вложения. «Часть средств выделим из бюджета «Радуги», процентов на 20, думаю, подтянем общественность и наш омский бизнес, а также рассчитываем на пару социальных проектов, которые будут содержать работу хосписа, – поясняет Валерий Евстигнеев. – Конечно, не исключаем безвозмездную помощь иностранных граждан, которые уже сейчас нам помогают. Все – исключительно частные лица, «доноров»-юридических лиц у нас за рубежом нет».

– На сколько мест будет рассчитан хоспис?
– Полное заселение: восемь-десять семей. Здесь важен и человеческий ресурс: мы мечтаем о хосписе европейского образца, который предполагает работу неделимой команды: медиков, социальных работников, психологов. Такая команда по паллиативной помощи работает в нашем центре уже более двух лет в выездном амбулаторном формате. Кроме того, имеется договоренность с Союзом европейской хосписной помощи в Германии: они готовы принять наших работников на обучение и стажировку у них.

Валерий Алексеевич вспоминает, как впервые побывал во взрослом заведении для неизлечимо больных: «Ужасная картина, ужасные страдания». Когда его пригласили посетить европейский хоспис, да еще и для детей, чуть было не отказался: ожидал увидеть нечто подобное.
– Сказать, что это «белое и черное» – ничего не сказать. Именно тогда мое мнение начало меняться. Специалистам удается оказывать активную комплексную помощь телу, уму и душе больного ребенка с неизлечимым заболеванием. Да, он уже, скорее всего, никогда не выйдет из этих стен, но вполне по силам сделать так, чтобы он не доживал, а жил оставшееся ему время, отведенное Богом. В России я часто наблюдаю картину: мать тяжело или неизлечимо больного ребенка вынуждена в одиночку справляться со своим горем, мужчине такая ноша оказывается не по плечу, и он уходит из семьи. На Западе все «заточено» на родителей, на сохранение семьи, на поддержку ее в тяжелый жизненный момент. Я с удивлением наблюдал, как родители, потерявшие ребенка, с новыми рожденными детьми приходят в хосписы волонтерами, организуют праздники для детей. Они становятся самыми крепкими и надежными помощниками.

Руководитель и сотрудники благотворительного центра посетили подобные заведения в Германии, Франции, Израиле. У каждого ребенка там своя палата, к каждому приставлено 3-4 специалиста. Если прописано, дети получают лечение, но в основном – качественный профессиональный уход. Родители могут находиться вместе с ребенком круглосуточно. Есть настоящие палаты-«квартиры», где у родителей своя спальня. В коридоре можно встретить представителей разных конфессий, от католического священника до раввина. Все они там – как одна семья.

– Что еще вас удивило?
– Вообще, европейская медицина в корне отличается от российской. Для себя сделал вывод, что мы такого уровня никогда не достигнем. И вопрос даже не в качестве оборудования, не в знаниях и опыте врачей, а в нашем удивительном российском менталитете. Знаете, там даже к умершему ребенку отношение уважительное, душевное, теплое. Наблюдал, как к телу ребенка, смерть которого уже констатировали врачи, подошла лечащий врач, погладила рукой по голове, прося прощения: «Да, дружок, эту войну мы с тобой проиграли…», склонилась и поцеловала его в лоб. Ребенок в центре внимания не только до последнего вздоха… Неважно, понимает ли он речь, слышит ли окружающих, – с ним разговаривают, общаются, заботятся. Персонал относится к нему как к ангелу. Родители знают, что их ребенок угасает, умирает, но получают поддержку фактически от каждого, и им легче справиться с горем, выстоять, выдержать.

Посещая же один из российских детских хосписов, случайно стал свидетелем диалога между чиновниками: «Такие маленькие палаты, строгая система посещений – как быть родителям?» – «А разве родители этому ребенку еще нужны?» После этой фразы я окаменел…

– Детей какого возраста вы видели в западных хосписах?
– До 20 лет. Даже такие, казалось бы, взрослые уже ребятишки, пораженные тяжелой болезнью, уступают в развитии: они маленькие, щуплые, на свой возраст не выглядят. Есть те, кому меньше года…

К сожалению, во все времена будут дети, в память о которых будут зажигать свечи. «Но мы в силах сделать последние месяцы и дни неизлечимо больных детей спокойными, безболезненными и счастливыми», – уверен Валерий Евстигнеев, сам муж, отец и просто неравнодушный человек, который по собственной воле взялся выполнить не озвученную доселе мечту сотен омских родителей.

Материал подготовлен при организационной и финансовой поддержке ООО «Омсктехуглерод».
Мнение респондента может не совпадать с позицией редакции и спонсора рубрики.

Елена Ярмизина

«Бизнес-курс» №7 от 4.03.2015 г.