Иначе этот вопрос так и останется проблемным, уверена Анна Кузнецова.

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова предложила ввести централизованную закупку лекарств, необходимых детям с редкими заболеваниями. Об этом детский омбудсмен сообщила в пятницу на своей странице в Facebook.

«Предложила для обсуждения нашу инициативу по централизации закупок [лекарств] для детей с орфанными заболеваниями, а также готовы вынести иные инициативы по решению обозначенной проблемы на рассмотрение экспертного совета при уполномоченном, заседание которого состоится 22 ноября», – написала Кузнецова.

При этом детский омбудсмен акцентировала внимание на том, что обеспечение лекарствами детей с редкими заболеваниями, не включенными в программу «Семь нозологий», очень проблемное направление деятельности.

«Множество обращений из регионов, в которых дети остаются без необходимых препаратов», – отметила Кузнецова.

Орфанные заболевания – это группа редких болезней, большая часть которых вызвана генетическими нарушениями, как правило, обнаруживается в детстве. На сегодня известно около семи тысяч типов этих заболеваний. Из федерального бюджета в РФ финансируется закупка лекарств для заболеваний, входящих в федеральную программу «Семь нозологий», еще 24 нозологии закупаются на средства региональных бюджетов.